Outi Alanko-Kahiluoto Vihreiden kansanedustaja Helsingistä.

Sote vaatii dataa – mutta millä ehdoilla?

Sanotaan, että data on 2000-luvulle sitä mitä öljy oli 1900-luvulle: koko maailmaa muovaava mullistus, jonka varaan yritykset ja innovaatiot rakentuvat.

Data ja sen hallinta on yllättävän olennainen asia myös sosiaali- ja terveyspalveluissa. Myös hallituksen sote-uudistuksessa henkilötietojen käsittelyyn ja tietoturvaan liittyvät kysymykset ovat keskeisiä. Ne muodostavat juridisesti kenties vaikeimman kokonaisuuden valinnanvapauslaissa. Potilastietojen sujuva siirtyminen eri palveluntuottajien välillä ja korvauksen eli kapitaation laskeminen ovat elementtejä, joiden varaan hallituksen markkinaehtoinen valinnanvapausjärjestelmä rakentuu.

Tällaisten järjestelmien luominen ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista kuin hallitus on selvästikin kuvitellut. Tämä on käynyt ilmi sosiaali- ja terveysvaliokunnassa kuulemiltamme asiantuntijoilta, kuten tietosuojavaltuutetulta. Käsittelyssä ovat ihmisten kenties arkaluontoisimmat ja yksityisimmät tiedot: terveyteen ja sosiaalipalveluihin liittyvät tiedot.

Sote-lakien pykälät eivät kuitenkaan säätele riittävän yksityiskohtaisesti, mitä tietoja ihmisistä saa käyttää kapitaatiokorvauksen laskemisen perusteena. Kansalaisen ei myöskään olisi mahdollista saada nähtäväksi, mihin hänen kapitaatiokorvauksensa perustuu.

Sote-pykälistä tuntuu puuttuvan kokonaan tietoturvan näkökulma. Terveystiedoista muodostuisi sote-uudistuksessa paljon nykyistä laajempia rekistereitä, joten mahdolliset kohonneet tietoturvariskit olisi syytä huomioida.

Sosiaali- ja terveysvaliokunnassa kysymykset datasta ovat muutenkin ajankohtaisia. Käsittelyä odottavat sosiaali- ja terveyspalveluiden toissijaista käyttöä koskeva laki – niin kutsuttu toisiolaki – sekä biopankki- ja genomilait.

Tosiolaki mahdollistaisi terveystietojen luovuttamisen yritysten ”kehittämistoimintaan”. Olen todella huolissani tästä kyseenalaisesta muotoilusta, sillä se voi tarkoittaa lähes mitä tahansa. Orwellkin kadehtisi hallituksen ideoita hyödyntää maksimaalisesti kansalaisista digitaalisesti saatavilla olevaa tietoa.

Hallituksen markkinaehtoinen sote-uudistus tekee ihmisestä asiakkaan ilman kuluttajansuojaa. Toisiolaki puolestaan jättäisi kansalaisen ilman tietoa siitä, mihin kaikkeen hänen tietojaan käytetään. Ymmärtääkö hallitus, kuinka arkaluontoisia terveystiedot ovat? Nähdäkseni hallituksessa suhtaudutaan näihin kysymyksiin liian holtittomasti.

Kaikki ei voi olla kaupan. Ihmisillä on oikeus tietää, mitä henkilötietoja heistä kerätään ja mihin tietoja käytetään.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (2 kommenttia)

Käyttäjän erkkilaitila1 kuva
Erkki Laitila

Oikein tärkeä kysymys, että mitkä viranomaiset saavat mitä tietoa, ettei yksilön asema muutu orjuuttavaksi, yhden sektorin ongelmista.

Olen kirjoittanut kirjan "Ihanteeksi Vastuullinen Tekoäly" ja siinä toin avoimuuden tärkeäksi arvoksi, mutta minulla ei ollut sääntöä rajoittaa tiedon käyttöjä eri tapauksiin. Sehän vaatii tapauskohtaista pohdintaa, jos mikä.

Suomi on tiedon hyödyntämisessä valovuoden Viroa perässä. Ensiksi väylät pitää saada kuntoon, ja sitten viritellä "portit" mille taholle mikäkin pääsy aineistoihin luovutetaan.

Keskustelu tekoälystä on Suomessa ihmeellistä kohellusta. Sen pitäisi olla objektiivista niin, että rationaalisesti ja ihmisarvoja noudattaen lopulta valitaan soveltamisen säännöt. Sitä tarkoittaa "Responsible AI".

https://tinyurl.com/y9gcxfcr

Käyttäjän PekkaSiikala11 kuva
Pekka Siikala

Soten suurin ongelma liittyy dataan; data ei liiku eikä tule ymmärretyksi, koska dataa pyörittävät ja käyttävät järjestelmät eivät kommunikoi keskenään, ja jos uusia järjestelmiä on luotu, tai luodaan, niin niiden testaus on hunningolla, olematonta tai sitä ei ole lainkaan.

Nähty täällä Lahden suunnalla oikein hyvin.

Kaarina Leinonen

Eihän markkinatalous noudata ihmiselle olennaisia hengissä säilymisen ehtoja - markkinatalouden ainoa arvo on suurin mahdollinen voitto ja sen mukaan toimiminen. Jos joku muuta luulottelee - kertokoon !

Toimituksen poiminnat